Con este post, abrimos una sección compuesta por cinco, que hemos titulado: «No nos habían preparado para esto: familias con hijos e hijas con necesidades especiales». Los publicaremos a lo largo de varias semanas.

El primero, y tal y como aparece en el título, lo vamos a dedicar a las fases por las que pasa una familia con hijos o hijas con necesidades educativas especiales.

Toda familia espera la llegada de su bebé con ilusión, esperanza y con un estado de felicidad, a veces inexplicable de describir con palabras. La llegada de un nuevo miembro a la familia, a veces, genera incertidumbre y dudas porque ningún niño o niña viene con un manual bajo el brazo, como si de un juguete se tratara. Este desconcierto puede ser mayor cuando se trata de la llegada de un primer hijo o hija al núcleo familiar. En estas circunstancias, a nadie se le escapa, que lo que más necesitan los nuevos papás y mamás es un buen acompañamiento y una guía para la nueva realidad.

Pero, ¿qué estado de desconcierto, inseguridad, temor y emociones encontradas se genera en el seno de aquellas familias que esperan un bebé que no viene completamente sano? Y del que son conocedores durante la gestación o a posteriori.

¿Qué situaciones familiares podemos encontrar?

Hay niños que nacen visiblemente sanos y, posteriormente, pueden sufrir una lesión, como puede ser el caso de niños y niñas con parálisis cerebral adquirida; o el caso de niños y niñas que, en estas primeras edades, pueden mostrar rasgos autistas, u otro tipo de trastorno, como el Trastorno del Déficit de la Atención con Hiperactividad (TDAH), pero aún no han sido diagnosticados. También los hay que nacen sanos y después aparece una enfermedad, como cáncer infantil, o aquellos pequeños y pequeñas que nacen con una enfermedad rara y que se desconoce el diagnóstico hasta pasados los primeros años de vida…

Son diversos los casos que podríamos incluir en este sentido. Pero, lo que es indudable es que estos niños requieren unas necesidades específicas especiales que habrá que atender desde una edad temprana.

Las dudas, la culpabilidad y la ansiedad, por lo desconocido, invaden a estas familias, que buscan apoyo para ayudar a su hijo o hija en todas sus necesidades. A veces, esas familias no son conscientes que necesitan también ayuda y apoyo, sobre todo psicológico, al igual que su hijo o hija.

Como padres y madres necesitan estar emocionalmente sanos y deben autocuidarse, para poder cuidar a lo que más quieren en esta vida, sus hijos, que además les necesitan.

Si ya es complejo criar a un hijo o hija por la dificultad en la conciliación familiar, imaginemos, por un momento, a aquellas familias cuyos hijos o hijas van a depender de ellas hasta la edad adulta.

El camino, en muchas ocasiones, no es fácil.

• Desde el punto de vista socioafectivo: seguimos luchando por una sociedad inclusiva, pero aún queda bastante por recorrer.
• En el ámbito psicológico: estas familias requieren mayor apoyo.
• Teniendo en cuenta el aspecto económico: muchas familias no cuentan con las ayudas y recursos suficientes, para garantizar las necesidades que conlleva contribuir al desarrollo integral y armónico de sus hijos o hijas.

Son diversos los niveles de intervención, que requieren estos pequeños y pequeñas, referentes a la Atención Temprana: primarios, secundarios y terciarios y, en muchas ocasiones, es complejo llegar a cada uno de ellos, por falta de medios.

Ante estas situaciones, ¿qué pueden hacer las familias?

Tenemos que ser una sociedad empática y las familias deben apoyarse, como si fueran una tribu, ofreciéndose para ayudar. A ninguna familia le prepara la vida para la llegada de un hijo o hija que requiera una mayor ayuda, atención y recursos.

Estas familias, como cualquier familia, planificaron tener hijos e hijas completamente sanos. Cuando esto no sucede, se produce un gran impacto psicológico, que conlleva que los padres y madres transiten por tres o cuatro etapas diferentes (aunque no debemos generalizar porque no todas las familias pasan por estos estadios).

Fases por las que pasa una familia con un hijo o hija con necesidades educativas especiales

1. Confusión. Las familias no saben qué le pasa a su hijo o hija, desconocen qué le puede ocurrir con el tiempo y no son capaces de asimilar la información. No saben cómo ayudar a sus hijos e hijas y buscan un diagnóstico que, a veces, puede resultar, confuso, tardío e incluso equivocado, en algunos casos.
2. Negación. Pasan por esta fase después de afrontar la información que les ofrecen los especialistas, clínicos o educativos. Este estado les lleva a explorar otras opiniones, buscando aquello que les gustaría oír. En muchas ocasiones, pueden incluso enfrentarse con los profesionales que les comunican su diagnóstico, negándolo o rechazándolo. Se proponen, ante ellos y los que les rodean, mostrar que su hijo o hija no requiere de ayudas especiales, aunque, en el fondo, sepan que no es así.
3. Culpabilidad. Los padres y madres, generalmente, experimentan fuertes sentimientos de responsabilidad asociado con el bienestar de sus hijos e hijas. Se consideran causantes de lo que le ocurre a su hijo o hija porque piensan que, probablemente, hicieron algo, en el pasado, que no era correcto. Además, se consideran responsables por no saber reparar los problemas o no contar con los medios y recursos necesarios. A menudo mantienen estos sentimientos a pesar de las opiniones contrarias de los profesionales. Este sentimiento de culpabilidad puede provocar relaciones tensas producidas por la no aceptación de las deficiencias, como procedentes de su familia, llegando a inculpar a otros agentes externos.
4. Consolidación o aceptación. Finalmente, tras un largo periodo por este difícil sendero de la vida, al que nadie les preparó y que nunca hubiesen elegido, se llega a este estadio. Una fase de trabajo en equipo, por parte de todos y cada uno de los miembros de las familias, porque es la mejor manera de afrontar la realidad y seguir avanzando. La familia es el primer agente social del niño y la niña. La familia debe trabajar con otros agentes externos, como la escuela. En esta etapa, las familias se sienten más fuertes emocionalmente, aceptan todo aquello que va a necesitar su hijo y buscan la mejor manera de ayudarlo.

El impacto que provoca la llegada de un bebé con necesidades educativas especiales, puede producir ciertos desajustes en las relaciones familiares. Dichos desajustes van, en ocasiones, desde la lástima y el rechazo, a la sobreprotección, pasando por la falta de una estimulación adecuada, debido a la falta de recursos y formación.

Conclusión

La actitud que asuman los padres y las madres será determinante para apoyar las necesidades educativas especiales de sus hijos e hijas y en la mejoría de su estado.

Esta actitud va a determinar la seguridad y solidez del niño o la niña y de la familia. Cuando la familia consigue estabilidad y orden sus condiciones psicológicas serán apropiadas y las posibilidades de una formación integral y estable, será satisfactoria.

Sin embargo, si las condiciones socio-psicológicas son inapropiadas, esto se traduce en una formación integral y estable precaria.

Por esta razón el trabajo con las familias de estos menores es tan importante. Se trata de que entiendan las necesidades que requiere su hijo o hija para poder ayudarlo, solucionar sus problemas y contribuir, con éxito, a su desarrollo integral. Requieren, por tanto, de formación y de un guía para saber que lo que están haciendo, en cada momento, es lo correcto y adecuado para sus hijos e hijas.